Romy Roscher – Meine Geschichte

Bevor mir im Oktober 2023 im Alter von 55 Jahren die Diagnose Pseudomyxoma peritonei gestellt wurde, hatte ich kaum Symptome. Rückblickend hätte ich vielleicht bei Veränderungen im Darm, wachsendem Bauch- oder Unterbrustumfang oder bei der „Pseudozyste im Douglas-Raum“, die ca. 4 Jahre zuvor bei einer Gynäkologin entdeckt wurde, hellhöriger werden sollen. Aber meine Blutwerte waren top, Schmerzen Fehlanzeige – und ich ging ja schon wegen jedem Zipperlein zum Arzt. So lebte ich mein Leben: viel Reisen, Arbeit, soziale Kontakte. Wer ahnt schon, was auf einem zukommt?

Da die „Pseudozyste“ nicht verschwand, bekam ich Überweisungen in Krankenhäuser. Im ersten gab es auch nichts, weil die Blutanalyse (Tumormarker) vergessen wurde auszuwerten. Dabei wollte ich doch wissen, warum dieses Wasser im Unterleib nicht resorbiert wird. Also zog ich 10 Monate später in ein anderes Krankenhaus – der Chefarzt sagte: Sofort ins CT!

Das Ausmaß des Bauchfellbefalls war hoch. Der Tumor schien vom Eierstock zu kommen, weshalb während des Krankenhausaufenthalts einige Tage unklar war, wie krank ich wirklich war und wie viel Zeit mir noch blieb.

Ich wurde sofort operiert. Danach meinte der Chefarzt, dass die Zellen des befallenen Eierstocks und des völlig entarteten Blinddarms histologisch eingeordnet würden.

In den drei langen Tagen und Nächten, die ich im Krankenhaus wartend verbrachte, habe ich viel nachgedacht, geweint, gebetet und gegoogelt. Dabei stieß ich auf erste Infos zu dieser Krankheit.

Der Laborbefund bestätigte schließlich die seltene Diagnose: Pseudomyxoma Peritonei. Dank meiner Recherche mit den nun treffenden Schlagworten fand ich diese Seite recht schnell und nahm Kontakt auf. Bernd meldete sich fix – eine wirklich aufregende Zeit zwischen Diagnose Anfang Oktober 2023 und Operation Ende November 2023. Ich ließ mich im Krankenhaus Barmherzige Brüder in Regensburg – viele Kilometer von Berlin entfernt – operieren.  Das Team war erstaunlich!  Insgesamt wurde ich 13 Stunden operiert.

Die Operation ist eine Mischung aus CRS und HIPEC: CRS (zytoreduktive Chirurgie) bedeutet, so viele sichtbare Tumorzellen wie möglich zu entfernen. HIPEC bedeutet hypertherme intraperitoneale Chemotherapie: eine erwärmte Spüllösung für den Bauchraum, um verbliebene Zellen zu bekämpfen.

Ich wurde elf Tage danach entlassen. Mein Verlobter und Lebensgefährte Thomas blieb die ganze Zeit an meiner Seite und fuhr uns nach Hause. Die Genesung mit anschließender Anschlussheilbehandlung in Lübben zog sich relativ stetig dahin. Man könnte meinen – Ende gut, alles gut?

Leider kam im August 2024 ein Darmverschluss mit erheblichen Komplikationen. Das war ein echter Rückschlag. Bereits im März 2024 hatte ich starke Schmerzen und Erbrechen – Notarzt, renommiertes Krankenhaus, und dann die Entlassung mit der sicheren Diagnose „Gastritis“. Die vorangegangenen OP-Berichte lagen vor. Nein, es war da bereits ein sich verengender Darmabschnitt.  Erneut eine Fehldiagnose.

Meine Schlussfolgerung: Es gibt für diese seltene Krankheit wenig Fachverstand . Nach der OP steht man ziemlich allein da und kaum ein Arzt kann dieses Ausmaß an „Baustellen“ einordnen. Daher: Übernehme Verantwortung für den eigenen Körper, bleib vorsichtig, informiere dich umfassend, lebe nach der OP angemessen und schließe dich Selbsthilfegruppen an.

Heute, Ende 2025, bin ich weiterhin rezidivfrei und fühle mich gut. Ich reise, arbeite und mache Sport.  Der Körper ist ein erstaunliches Wunder. Ich danke meinem Schöpfer für dieses Wunder.